Maladie auto-immune : quand le corps ne répond plus

Diabète de type 1, rectocolite hémorragique ou encore dermatomyosite. Qu’elles soient plus ou moins connues, les maladies auto-immunes détruisent en silence. Résultat d’un dysfonctionnement du système immunitaire, elles représentent la troisième cause de morbidité en France et touchent 5 à 8 %* de la population mondiale. Si elles demeurent bien souvent invisibles, voire même taboo, elles ne sont pas sans conséquence pour celles et ceux qui sont touchés. Rencontre avec leur quotidien.

 

« Moi qui étais si sportive, je me retrouvais avec un corps sans force, incapable de faire 100 mètres sans m’écrouler. Incapable même d’avaler. Je me sentais trahie par mon corps alors que je lui avais toujours garanti une hygiène de vie que je croyais efficace. Mes muscles avaient fondu. Je ne pesais plus que 43 kilos pour 1,54 m. » Voilà comment Liza Lo Bartolo, 64 ans, a vu sa vie basculer en 2005, lorsqu’on lui diagnostique une dermatomyosite. Maladie auto-immune de la famille des myopathies inflammatoires, son système immunitaire se retourne contre elle-même et attaque ses muscles. Peu de marques sur la peau (œdèmes, traces violacées), mais elle « perdait [ses] forces. Si [elle] tombait [elle] n’avait pas la force de se relever ». Exit alors le vélo, la danse, le tennis. Il faut faire avec un nouveau quotidien : celui des médicaments, des traitements lourds et des contraintes. « D’une vie trépidante, hyperactive, je suis passée à un rythme beaucoup plus lent, je dirais même mou, à l’image de mes muscles. Un mode de vie uniquement rythmé par les soins, les traitements, les allers-retours maison-hôpital », révèle celle qui vient de Provence. Heureusement, c’est une courageuse : « Mon passé de sportive m’a forgé un caractère de battante, donc je ne me suis pas laissé miner par la dépression. A l’instar de Voltaire je clamais volontiers ‘ J’ai décidé d’être heureuse car cela est bon pour ma santé’. » Elle se passionne alors pour l’écriture, publie une douzaine de livres et lance un blog, retraçant la vie de ceux qui souffrent.

Liza lo Bartolo
Liza Lo Bartolo, romancière et artiste peintre, se bat contre une dermatomyosite. Crédit photo : Liza lo Bartolo.

Christelle Berrogain, 34 ans, n’a pas non plus perdu son sourire. Atteinte de RCH, soit rectocolite hémorragique, une maladie auto-immune qui entraîne des hémorragies du colon et du rectum, elle ne cache pas qu’en « période de crise, [elle] doit rester chez elle à cause de grosses douleurs au ventre et de l’obligation de vider [son] colon rapidement et régulièrement. {Elle] arrive de moins en moins à faire des projets de déplacements à l’avance et ne peux pas se nourrir normalement (pas de fruit ni de légume). Mais elle le clame haut et fort : « je suis là et je combattrai [la maladie] jusqu’à la fin. »

« L’idée est d’apprendre à vivre avec, c’est une part de moi. Elle me définit maintenant. »

Jour de l’an 2018. Jacquelin de Rousiers, 27 ans, a perdu beaucoup de poids soudainement. Il a « des fringales, il a la dalle », et une soif démesurée. « Je pouvais boire jusqu’à 5 litres d’eau par jour. C’est ce qui a inquiété ma mère. Mais qu’est-ce qui ne l’inquiète pas ? », plaisante-t-il. Sauf qu’un examen plus tard, le verdict tombe : « Je suis diabétique de type 1 (une maladie auto-immune contrairement à celui de type 2), c’est-à-dire que mon corps ne secrète plus d’insuline. Or pour fonctionner, les cellules du corps humain ont besoin de glucose contenu dans les aliments. Une fois digéré et présent dans le sang, le glucose est transféré aux cellules pour utilisation directe ou pour stockage grâce à l’insuline, secrétée par le pancréas. » Alors s’il ne veut pas que ses organes se dégradent, devenir aveugle ou perdre son pied, il effectue des « dextros » (des piqures au bout des doigts pour connaître son taux de sucre dans le sang), se fait une injection d’insuline lente et trois de rapide par jour. « Au départ, j’avais peur des piqures, surtout de me les faire moi-même. Mais c’est rapide et facile. Une grosse partie du traitement se fait surtout par l’hygiène de vie. L’idée est simplement d’apprendre à vivre avec la maladie. C’est une part de moi. Elle me définit aussi maintenant. Il n’y a rien que j’aimerais changer, car même si je suis un diabétique débutant et que la maladie peut vite me gonfler, c’est aussi une manière imposée de prendre soin de moi. »

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Jacquelin de Rousiers a appris en début d’année 2018 qu’il était atteint de diabète de type 1. Crédit photo : Jacquelin de Rousiers

Liza Lo Bartolo a aussi dû apprendre à apprivoiser et vivre avec sa maladie. « Mon moteur c’était d’avoir des projets, des objectifs à atteindre, des défis à relever. J’en ai gagné beaucoup, se félicite-t-elle. Au plus fort de la maladie, quand le moindre geste me tirait des grimaces de douleur, je me cramponnais à mon clavier d’ordinateur. J’écoutais de la musique. Bien sûr, la vie avait changé. C’était une autre vie, mais je me rassurais en me disant qu’il y avait toujours pire. Je gardais espoir, que je serais la plus forte parce que je l’avais décidé. »

Des nouveaux traitements pour de nouvelles perspectives ?

Considérées comme des affections longue durée (ALD), les traitements de la dermatomyosite, de la rectocolite et du diabète de type 1 sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Mais certains soins s’avèrent contraignants ou inefficaces. Ainsi, malgré six traitements sur le marché, aucun n’a fonctionné pour Christelle Berrogain, qui s’est vue dans l’obligation de passer par une étude américaine cobaye : « C’est un cachet à prendre à heure fixe tous les soirs avec un bilan à rendre via un téléphone portable relié à un ordinateur. » Bien plus pratique qu’avant pour cette résidente corse lorsqu’elle devait « passer une journée par mois à l’hôpital de Marseille pour faire des perfusions et se faire des piqûres à la maison. »

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Christelle Berrogain combat sa rectocolite hémorragique jour après jour. Crédit photo : Christelle Berrogain

Quant à Jacquelin de Rousiers, le limougeaud, il bénéficie d’« un nouveau système de contrôle de glycémie, appelé le Freestyle libre. Un patch à changer tous les 15 jours avec un détecteur sur boîtier ou smartphone. Plus besoin de se piquer le doigt dix fois par jour ! »

Des avancées qui ne doivent pas pour autant masquer la réelle souffrance des malades immunodéprimés. « Il faut changer les préjugés des gens sur le handicap, même celui invisible comme le mien. On ne comprend pas toujours la fatigue, surtout si on ne voit rien sur le corps. On garde une allure jeune mais on a l’impression d’avoir trente ans de plus… », termine Lisa lo Bartolo.

 

Marylou CZAPLICKI

 

 

*Les chiffres sont tirés de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et du journal de vulgarisation scientifique Science et Avenir.

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