Endométriose : Rencontre avec trois femmes atteintes de cette maladie méconnue

 

L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente. Elle toucherait, en France, une femme sur dix en âge de procréer selon l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Pourtant, elle est encore méconnue dans l’Hexagone. Jollies est allée à la rencontre de trois femmes atteintes de la maladie. Témoignages. 

L’endométriose, c’est quoi ?

L’intérieur de l’utérus est couvert d’endomètre, aussi appelée muqueuse utérine et s’il n’y a pas eu fécondation, une partie de l’endomètre est évacué au moment des règles. L’endométriose est caractérisée par la présence de tissu utérin en dehors de l’utérus ce qui fait que l’endomètre se forme dans d’autres parties du corps.

Pendant les règles, chez une femme atteinte d’endométriose, la muqueuse utérine, au lieu de descendre pour être évacuée, remonte vers les trompes. Puisque situées en dehors de l’utérus, les cellules de l’endomètre n’ont pas d’autre issue possible. Parfois, elles vont même jusqu’à infiltrer d’autres tissus et organes (notamment l’appareil urinaire, digestif ou parfois pulmonaire) et sont responsables de lésions, kystes, nodules, etc.

L’endométriose peut toucher toutes les femmes, à n’importe quel âge. Adeline, 25 ans a eu ses premières règles à l’âge de 14 ans, mais c’est vers 21 ans que ses règles ont commencé à devenir très douloureuses.  

La maladie se caractérise surtout par des douleurs très variées et difficiles à supporter : pendant les règles, les rapports sexuels ou en allant aux toilettes… Chez Victoria*, 24 ans, la douleur se manifeste surtout “pendant les règles, au niveau du pelvis et des lombaires et est accompagnée de nausées et de migraines. C’est aussi pendant les rapports, après, où juste quand elle veut.”  Laurence*, 48 ans souffre, elle, de la “formation de kystes, qui font de plus en plus mal” et de “douleurs dans le bas ventre, syncopes et règles abondantes.”

Autre conséquence de la maladie : l’infertilité. Interrogé par Libération, le Dr. Sylvain Tassy, gynécologue spécialiste de l’endométriose affirme que “40 à 50% des femmes qui ont des troubles de la fertilité [sont porteuses d’endométriose]”. Une conséquence de la maladie bien souvent difficile à vivre pour les femmes. Pour Laurence, la déception de pas pouvoir concevoir un enfant naturellement a été grande. “Faire une FIV (Fécondation In Vitro), raconter sa vie à des médecins et comprendre qu’on ne pourra pas avoir beaucoup d’enfants, c’est compliqué.”

Un diagnostic difficile à poser

Il n’existe pas qu’une forme d’endométriose et les causes de la maladie ne sont, à l’heure actuelle, pas encore connues des chercheurs. Poser un diagnostic sur cette maladie, pourtant répandue, prend donc énormément de temps. Le Monde souligne qu’en moyenne sept ans sont nécessaires pour le faire. 

Du temps, c’est ce qu’il a fallu à Adeline avant de pouvoir poser des mots sur ce qui lui arrivait. “Les jours J et J-1 [avant les règles] étaient synonymes de ne pas bouger de mon lit tellement j’avais mal. Il m’était quasi impossible de me lever et si je le faisais, j’avais beaucoup de vertiges et/ou de nausées. Je pouvais avaler 5 médicaments type « Ibuprofène » dans la journée pour calmer les douleurs. J’en étais réduite à trouver des positions improbables pour dormir ou pour soulager mes douleurs. Je ne posais aucun diagnostic là-dessus, car j’ignorais tout de cette maladie, jusqu’à son nom. Je suis allée voir plusieurs gynécologues qui soit me prenaient pour une folle, soit me disaient que les douleurs de règles étaient normales. » En 2013, lors d’un stage de communication dans un hôpital, Adeline doit réaliser un dossier de presse sur l’endométriose. En se renseignant sur internet et en interviewant les spécialistes de l’hôpital, elle se rend compte que beaucoup des symptômes correspondaient à ce qu’elle vivait. S’en est suivi un rendez-vous avec un gynécologue de l’hôpital et “c’est là que la valse des examens a commencé pour poser un diagnostic.” Même constat chez Victoria où neuf ans et trois gynécologues différents ont été nécessaires pour “évoquer la possibilité [de la maladie] ». Pour les deux jeunes femmes, une échographie endovaginale et un IRM ont été réalisés pour confirmer la maladie.  

Depuis que le diagnostic a été posé, Adeline, Victoria et Laurence ont été prises en charge par leur gynécologue et leur douleur s’est considérablement estompée. Les douleurs d’Adeline, étaient surtout concentrées sur une période de neuf ou dix jours : « J’avais l’impression qu’on m’enfonçait un couteau dans le ventre et que l’on tournait le couteau sans discontinuer. Cela pouvait aussi se traduire par des crampes ou des “contractions” au niveau du bas-ventre, qui faisait que [je] devais [m]’accrocher à quelque chose (lit, mur…) pour ne pas hurler ou ne pas tomber de douleur. Depuis que je suis sous pilule continue (ou ménopause artificielle), je n’ai que quelques petites douleurs, comme des pics dans le ventre pendant 10/15 minutes à certains moments, mais c’est incomparable avec ce que j’ai déjà vécu”. Même constat pour Victoria : “Depuis que je prends [un contraceptif en continu], ça va nettement mieux, puisque que je n’ai plus mes règles, donc plus mal. Il peut encore m’arriver de ressentir de légères douleurs mais vraiment rien à voir avec ce que je subissais avant.” Laurence, quant à elle, a tenté plusieurs opérations chirurgicales pour se débarrasser de sa maladie, sans succès. Finalement, c’est aussi la prescription de la pilule à vie, pour limiter les saignements et la formation de kystes, qui l’a soulagée. Pour Laurence, “la victoire sur l’endométriose c’est [sa] FIV avec l’aboutissement d’une naissance en 1996”. Depuis la naissance de sa fille, elle vérifie tous les cinq ans à l’aide d’un IRM l’évolution de ses kystes, et à 48 ans, elle découvre qu’ils ont disparu.

Une maladie difficile à vivre

Pour Adeline, le plus difficile à vivre dans sa maladie, c’est “le regard des différents médecins que tu vas voir et qui te prennent pour une cinglée ou une afabulatrice. Mais aussi le regard de tes proches qui ne comprennent pas forcément ce qu’il t’arrive et pourquoi ça t’arrive. Tu as l’impression que la vie est injuste avec toi. Pour certaines personnes à partir du moment où tu expliques que tu as une maladie gynécologique, on pense que c’est une MST et non une maladie. Quand tu expliques ce qu’est une endométriose, on peut également te dire que tu es “une chochotte” parce que les règles ne font pas si mal que ça et que tu dois être vraiment douillette.” Chez Victoria, le plus compliqué c’était de choisir entre aller en coursdéfoncée aux médicaments une semaine par moisou ne pas y aller et rester dans son lit pour contrer la douleur. Pas facile non plus de s’entendre dire “qu’on est tout simplement douillette, ou fainéante et que c’est bien pratique d’avoir ses règles pour ne pas aller en cours…” quand on souffre. 

Autre vraie difficulté pour toutes les femmes attteintes d’endométriose : comprendre à un jeune âge que les probabilités d’avoir des problèmes de fertilité sont très élevées. Pour Victoria, le plus difficile après son diagnostic a été “de s’entendre dire à 22 ans qu’on a 50% de chances d’avoir de sérieux problèmes de fertilité.” Laurence aussi a eu du mal à accepter l’idée de ne pas pouvoir concevoir d’enfant naturellement. Envahie par la culpabilité, elle se  blâmait pour quelque chose dont elle n’était pas responsable. “A l’époque, je me demandais : pourquoi moi ? Je pensais que c’était à cause de la pilule alors qu’en fait c’était la maladie.” Adeline est consciente des difficultés qu’elle pourrait rencontrer : “La maladie m’empêchera peut-être d’avoir des enfants de manière naturelle, je vais peut-être devoir avoir recours à la FIV pour pouvoir concevoir, mais pour l’instant le sujet ne me préoccupe pas car il n’est pas d’actualité”.

L’endométriose, trop peu médiatisée ? 

Le constat est unanime pour les trois femmes interrogées par Jollies Magazine : avant d’en être atteinte, aucune d’entre elles n’avait entendu parler de l’endométriose.

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@Elle

Pourtant, aujourd’hui, les initiatives commencent à se multiplier pour faire connaître la maladie. Le sujet devient moins tabou et les médias n’hésitent plus à en parler. Chaque année, une semaine européenne de lutte contre l’endométriose est organisée. Désormais, des stars s’engagent pour faire connaître leur maladie : de la chanteuse Imany, en passant par l’actrice Laëtitia Milot ou l’américaine Lena Dunham, toutes se veulent porte-parole de femmes qui souffrent.

Le 8 mars dernier, la première campagne nationale pour faire connaître l’endométriose, soutenue par le ministère de la Santé voit le jour autour du slogan “Les règles, c’est naturel, pas la douleur”. Une belle initiative du gouvernement français, donc, pour aider les femmes à mettre des mots sur leurs maux. Et ça marche. Laurence, est “agréablement surprise de ne plus être seule, [elle se] rend compte seulement aujourd’hui que beaucoup de femmes sont concernées.”

Adeline souhaite, elle aussi, à sa manière, faire connaître sa maladie et informer :  “J’essaye d’en parler avec le plus de gens possible, pas pour qu’ils se sentent mal à l’aise ou aient pitié de moi, mais pour leur expliquer la maladie, les symptômes, dans le but de la déceler rapidement  autour d’eux. Par exemple s’ils voient des amies avec de fortes douleurs qu’ils lui conseillent de consulter. Parce que si ce n’est pas nous qui en parlons, qui va le faire ?”

Camille BRONCHART

*Les prénoms ont été changés.

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6 réflexions sur “Endométriose : Rencontre avec trois femmes atteintes de cette maladie méconnue

  1. J’ai commencé à passer des examens contre l’endométriose, c’est une maladie qui nous pourri la vie à longueur de temps, je suis contente de voir que les gens commence à se mobiliser et à en parler ! Un très bon article bravo !

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  2. Je suis traitee por mon endometriose depuis 6ans et donc ménoposée chimiquement depuis mes 25ans donc presque plus de douleurs mais prise de poids, bouffées de chaleurs et tous les symptomes liés à la ménopose… C’est dur de dire aux gens que je suis ménoposée a seulement 31ans mais avant ça je souffrais trop. Meme en dehors des periodes menstruelles je ne pouvais ni m’assoire ni me lever c’etait une horreur avec des kystes hémoragiques qui venaient se mettre sur les ovaires enfin bref cette maladie est une pure salopperie. J’en connais qui se sont faites opérer a plusieurs reprises et c’est revenu a chaque foi. Il faudrait que plus de gens en parlent que ce soit plus médiatisé aussi !..

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  3. Atteinte aussi d’endométriose, il n’est pas facile de se faire comprendre .. Il m’est encore très difficile de lire un article tel que le tien sans ressentir l’envie de pleurer.. J’en parle sur mon blog http://www.leschroniquesdunenouvelle.fr/lendometriose/, et aussi ici http://www.leschroniquesdunenouvelle.fr/idw-journee-de-femme-endometriose/ c’est le seul moyen que j’ai trouvé pour que les gens autour de moi me comprennent..
    Malgré toutes les mauvais nouvelles qu’on a pu m’annoncer en quelques mois, j’essaie de faire un enfant même si les chances sont infimes.. La douleur est insupportable mais je ne lacherai pas ! Courage à toutes celles qui vivent la même chose..

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